Jelenleg a következő hely(ek)en találod a legfrissebb tartalma(ka)t: Bemutatkozás oldal, ALS-történetem lap, Mégis link mögötti dokumentum.

Anya! Az agyunk a főnök, ugye?

 - Nagyon sok bíztatást, lelkesítést kaptam tőlettek, ami nagyon jól esett, ... esik. KÖSZÖNÖM!!!
Még mindig vannak levelek, amiket nem tudtam megválaszolni, de ezeket igyekszem pótolni részben itt a WebNaplón (a Főoldalon leírt célom szerint), részben személyreszabottan.

 - Ma még nem létezik forgalomban olyan gyógyszer ami javulást eredményezne. A jelenleg alkalmazott Rilutek csak lassíthatja a folyamatot. Magyarországon, 2008. november elején indult egy újabb gyógyszer tesztelése, melynek várható hatása szintén a folyamat lassítása. Ebben a tesztelésben, egyéb feltétek teljesülése mellett, csak 3 évnél nem régebben diagnosztizált ALS-betegek vehetnek részt ("inforrás": SOTE Neu... Klinika).

 - Van akinek a Képgaléria képei összecsúszva látszódnak. MS IE böngészővel nekem jól látszik és még nem kaptam ilyen hibajelzést erre a böngészőre. Ha tud valaki más példát, esetleg megoldást, azt kérem jelezze! 

Láthatóan megtört az írói lendületem az előző bejegyzésben említett technikai akadály, majd az azt követő szolgáltatói nagy átalakulás (nem akarom reklámozni T-...), fúzió mizériái és persze az íráskészségem fizikai gyengülése miatt. Legalább nyolc hónapja már, hogy az egeret két kézzel használom, a billentyűket két kézzel irányított egy újjal nyomogatom, mindezt egyre nehezebben, lassabban. Talán az is közrejátszott a hallgatásomban, hogy a lelki krízis olyan mélységét éltem át a közelmúltban, amely durvább volt az ALS felismerésénél, megemésztésénél is. Egyébként az ALS-szempontú állapotomról itt lehet olvasni, ami a Bemutatkozás oldalról (nagyjából állandó helyről) is elérhető.
Lehet, hogy ezentúl ritkábban és/vagy kevesebb anyaggal jelenek meg, de amíg az igényességemet tartani tudom, addig biztosan nem adom fel, sőt megígérem, hogy nem fogok eltűnni nyomtalanul. 

Kereken három hónapig nyüglődtem a szolgáltatómmal, míg végre szerkeszteni és publikálni is tudom a honlapom!

Tegnap még csak az étkezőszékre mászott fel (egyedül), ma már az étkező asztalról kellett leimádkozni. Eddig is gyors volt, de most már életveszélyes is.
Nem mellesleg, az első tudatos szava: Mámá (napi kontaktusban van az anyai Nagyival).

Az áprilisban megvillantott járóképességét csak nagy ritkán illetve kézfogós kísérettel bizonyította. Ma levetette korlátait. Önállóan, két lábon bejárta az egész lakást, a teraszt, az udvart. A stílusa még kissé kacsás, de ettől olyan bájos.

A tegnapi laboreredményem az első négy hét sikerét igazolta.
A lithiumszintem 0,45 mmol/l értékkel szépen feljött a referencia tartományba (0,3-1,3 mmol/l), így a mai naptól 1x250 mg-ot szedek a szintentartáshoz. Egyéb kimutatott értékeim is jók.

Múlt pénteken kezdett megtenni rövidebb távokat (1-1,5 métert) tudatosan több alkalommal is. Mai rekodja 6 méter.

Családi segítséggel sikerült meglelni a lithium-forrást.
Köszönet Tinának és Gábornak és persze az orvosnak, aki átlátta a helyzetet.  Szintén hálás köszönetem Évának, az utcánkból, aki tegnap reggel házhoz jött vért venni és még aznap este kezembe adta a laboreredményeket.
A lithiumszintem (0,07 mmol/l) messze a referencia tartomány (0,3-1,3 mmol/l) alatt van, így a mai nappal 3x125 mg-mal kezdtem meg a szedését.

Bekövetkezett a nagy áttörés. Kittinek kibújt a bal felső 1-es foga.
Végre mindenki meggyógyult!  3 hét köhögés után épp a búcsúztatómra lettem jobban, de ez csak 4 napig tartott, aztán jött az újabb közel 3 hét köhögés, de már influenzával tetézve. Utóbbit a lányok sem úszták meg. Julcsit láz, Melit és Kittit az orrfolyás gyötörte.

Létezik egy gyógyszer, a Liticarb, amit pl. a mániákus depressziós betegek gyógyítására használnak. Ez a gyógyszer (az előbbiekénél alacsonyabb dózisban) lassíthatja az ALS lefolyását, azaz esélyt adhat elérni a csatlakozást a nagy áttöréshez, amikor már gyógyítható lesz ez az alattomos ALS is. A feltételezés, a már folyamatban lévő kísérleteken alapul, melyhez én is szeretnék regisztrálni.
Szükségem van egy pszichiáterre vagy neurológusra, aki felírja nekem a lithiumot. Az orvos tájékoztatásához szükséges további információk az Index - Motoneuron betegség (ALS) - Fórumán a 302-es hozzászólásban, az eredmények és értékelések ugyanitt a 304- és 317-es hozzászólásban, illetve az  ALS MND Lithium Treatment oldalain találhatóak.

Hosszú szünet után végre volt egy igazán jó napom!  Mariann fogalmazása szerint: "ragyogtál". Ilyen fényben, mint amit szeretetükkel sugároztak a munkatársaim, nem volt nehéz. Minden várakozásomat felülmúlta a résztvevők sokasága, sok bíztató szó, ajándékok... A profi rendezésért ezúton is köszönet közvetlen munkatársaimnak, a kiváló PIRÜ lelkes kis csapatának, Józsinak pedig a szóvivői szerepvállalást az én gondolatim tolmácsolásához is.
Ui.: 14.-én megkaptam a rendezvény hangos fotóit (lásd Képgaléria). Köszönöm Laci.

A természet törvénye, hogy a legkisebbek változnak a legtöbbet egységnyi idő alatt (normál esetben).
A kis tíz hónaposnak számos új, tudatos cselekvéssel bővült a repertoárja a legutolsó híradásom óta. Megpróbálom időrendben sorolni őket: 1-2 másodpercre megáll kapaszkodás nélkül; határozottan fújja a furulyát; a zoknit és sapkát próbálgatja felvenni a lábára, illetve a fejére; felmászik a 30 cm-es kiságyra; előszeretettel rámol a polcokon, többnyire lefelé; aktívan kommunikál, tapsol (főleg zenére indul be), pápázik, kér pl. inni, megkínál az ételéből, ha eléri amit akar, diadalittasan mosolyog, telefonál (ha megszólal a telefon, máris emeli a kezét a füléhez és mondja, hogy HE), cuppanós puszit ad. Még nem említettem, de már régebb óta odaadja, amit bevett a szájába, ha kérjük tőle. Lecserélte a babahaját, viszont a fogai még mindig nem bújtak ki.

Úgy látszik különleges nap lesz ez a mai, mivel délelőtt fél tízig már négyet alkotott. 
 - Anya! A Kitti pofán nézett. 
 - Viszket vagyok. 
 - Apa! Elolvadt a dió az orromban. 
 - Kipukkadt a zoknim!

Ma a mászásból egyedül felállt a kanapéban kapaszkodva. 
Az utóbbi két hétben egyre többször igényli a sétát (persze még kísérettel). Bezzeg a fogai nem akarnak kibújni! 

Sikeresen vette favolaelőadását. A kamara-hangversenyen minden résztvevő 1-1 darabot adott elő. 
Meli, Saci zongorakíséretében adta elő a Játékdal-t.

Ma a kúszásból mászás lett négykézláb.

"Csipke Józsika felébredt álmájából és elment a Gonoszhoz." 

Hason odakúszott a Levi étkezőszékének lábához. Megfogta a lábak keresztlécét, majd felült. 
Még ezen a napon továbbfejlesztette a mozdulatsort úgy, hogy már szék nélkül - csak a kezén támaszkodva - is többször felült. 

Melinda osztálytársai közül a Fonál-lányok, -ikrek (Orsi és Saci) jöttek Melihez egy kicsit lazítani. Egyszer csak megszólal Julcsi:
"Apa! A másik Orsi azt mondta, hogy ... "